11月29日上午,听到有人开门,不满4岁的雨萱又躲在妈妈怀里哭闹起来。 以往每天这个时候,康复师会敲门、进屋,为雨萱按摩、拉伸双腿。 因为双下肢肌张力过高,需要配合肢体康复训练,肌腱拉伸过程中会疼痛,这让雨萱对康复训练产生恐惧,也让她形成了条件反射式的敏感。对于自己出门买水而引发女儿的误解,雨萱的父亲赶紧蹲在爬行垫前安慰萱萱,“没有医生,是爸爸。” 雨萱还有两个姐姐,她们是三胞胎,都是脑瘫患儿,都要做同样的治疗。 早产三胞胎都患脑瘫 雨萱的爸爸叫张瑛琳,瘦削、沉默,让人难以看出他是个90后。他和一家人住在哈尔滨市道里区建议路的一座老楼里。运动员出身的张瑛琳,知道“劈叉式”拉筋的痛苦,“每当孩子做拉伸时,我都躲起来不忍心看”。 这个家,对于同为90后的张瑛琳和妻子刘星来说,建立的早了一些。2012年的大年三十,21岁的张瑛琳成了三胞胎女儿的父亲,小夫妻给孩子分别取名:雨彤、雨涵、雨萱。因为是早产,三个女婴出生时都只有3斤多重。随着孩子慢慢成长,家人发现了问题:别的孩子都满地跑了,自家的三姐妹甚至连坐都坐不稳。 在三胞胎出生17个月之后,他们找到了一名经验丰富的大夫为孩子看病,大夫看了一下,就告诉张瑛琳:脑瘫,三个孩子都是。 治病已花去40多万元 三个孩子中,老大老三脑瘫程度较轻,双脚和一只手不太灵活。老二雨涵脑瘫程度最重,四肢无力,并且斜视。 为了给三个孩子治病,两年下来,孩子的爷爷在家种地,孩子奶奶和儿子、儿媳带孩子出来看病,全家人花了40多万元,这里面包括张家的所有积蓄,还有向亲戚借的10多万元。 一家人挤在月租金1200元,30多平方米的小屋里。为了省钱,家里的大人两年中几乎从不吃午餐,平时吃饭除了黄瓜蘸大酱,就是咸萝卜。 安顿好了小女儿,张瑛琳开始给记者找坐的地方,一番腾挪之后,一只马扎被搬了出来,这是家里仅有的一个凳子。与大人们的凑合相比,雨萱则拥有三张厚厚的爬行垫,都是别人送的,为的是雨萱学步摔倒时不受伤。说话间,雨萱双手张开迈出了三四步,然后一头倒在垫子上,被妈妈抱起来,接着走。 妈妈卖生蚝自救 为了降低“成本”,孩子奶奶带着老大老二回到老家生活,留下小夫妻带着老三在这边继续打工为孩子治病。孩子们肌张力过高,腿脚难以用正常的角度运动,所以必须“掰”好,矫正师每次都要拉筋,把双腿劈成180度。这样的治疗会让孩子从头哭到尾,旁边的大人同样如此。 这种单独按摩,一个孩子一小时100元,三个孩子每月花费一万多元。 “还能支撑一年吧!”被问到还能坚持多久的时候,张瑛琳告诉记者。而支撑这个家暂时能维持生活的,是好心人的捐款。 今年五月,妻子刘星在好友那学了一门烤生蚝的手艺,开始摆摊卖烤生蚝。“不新鲜的东西咱不能卖。”刘星总是当着顾客的面把生蚝壳打开,抠出里面的生蚝肉再加工。在这门生意之外,夫妻俩还要帮人打工。 这样的生活被当地媒体报道后,刘星这个“生蚝妈妈”很快成为哈尔滨市民的帮扶重点,她的生蚝摊的生意开始火爆,最多时一天卖了8万元。 哈尔滨媒体记者王鸿凌说,“有人一只生蚝给200元,有人扔下几千就跑,还有坐轮椅来买的。”依靠好心人的捐助,孩子的病情开始有了起色。 在沈获免费救治病情好转 2013年10月,张瑛琳和刘星带着雨萱去了北京某医院,听说这家医院治疗小儿脑瘫有特效药。 然而,到北京后张瑛琳才得知,特效针一针一万五,一疗程至少得打4针,这样的费用无法承担。 幸运的是,得知三胞胎的遭遇后,沈阳解放军463医院脑瘫科及时提供了免费治疗。 9月13日,老二涵涵和老三萱萱开始了半个多月神经细胞修复治疗,医院为孩子们减免了10余万元的治疗费。经过这次免费治疗,情况最差的涵涵,不再像以前那样言语不清、思维混乱,现在吐字清晰了,会主动提问题,愿意和他人交流了。 奶奶张艳清记忆最深刻的是一次下雨,她听见雷声后,跟孩子说,“涵涵,外面打雷了。”孩子回答:“我听见了呀,声音可大了。”张艳清简直不敢相信自己的耳朵,搂过孩子泪流满面。 11月29日,沈阳463医院脑瘫科主治医师吕文静和主任助理潘建宇,赶到哈尔滨给三个孩子复诊。经过检查,老三萱萱可以独立行走了,走路时左脚不再明显外旋,现在自己最多能走11步了。 在吕文静说,孩子身体的好转也伴随着精神状态的变化,孩子变得敢说话、爱说话了,就会减少因为身体残疾而导致的精神自闭、抑郁等问题,能在一定程度上接受教育、融入社会,这将从根本上改变孩子的一生。” |
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